DOTTORE, HO LA SLA

La sclerosi laterale Amiotrofica o SLA, chiamata anche morbo di Lou Gehrig è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce selettivamente i motoneuroni, sia centrali sia periferici. Le conseguenze di questa malattia riguardano la perdita progressiva e irreversibile della normale capacità di deglutizione (disfagia), dell'articolazione della parola (disartria) e del controllo dei muscoli scheletrici, con una paralisi che può avere un'estensione variabile, fino ad arrivare alla compromissione dei muscoli respiratori, quindi alla necessità di ventilazione assistita e in seguito alla morte.

La SLA è una patologia rara, con un'incidenza di 2-3 casi ogni 100 000 individui all'anno e sempre in aumento.

L'eziopatogenesi è sconosciuta, ma verosimilmente si tratta di una malattia ad origine multifattoriale.

La presa in carico delle persone colpite da SLA rappresenta un impegno complesso: già nelle prime fasi della malattia il carico assistenziale familiare è rilevante e ricade soprattutto sul coniuge o su altri componenti della famiglia.

L’approccio multidisciplinare, non alla malattia ma alla “persona con la malattia”, deve essere quindi necessariamente condiviso tra l’equipe terapeutica, il malato e la famiglia.

Un problema frequente tra i malati è la scelta dell’eventuale tracheotomia con la necessità della ventilazione invasiva h 24. La tracheotomia non è accettata da tutti e spesso anche chi l’ha fatta si pente. I pazienti, sia con la tracheotomia che senza, quando vedono la progressione della malattia chiedono di essere aiutati a morire. Problema di non facile soluzione per le attuali norme vigenti. Questo tema sarà oggetto di discussione in occasione della tavola rotonda pomeridiana che vedrà coinvolti sanitari, magistrati, giuristi, familiari e religiosi.

L’evento proporrà inoltre un particolare e rilevante focus sulle più recenti novità nell’ambito della ricerca, quale strada sempre più prossima ad una reale risposta a questa drammatica malattia.

PRIMA PARTE

La SLA: diagnosi e terapia
D.ssa M. Rezzonico - ASST Lariana

Update su patogenesi e possibili trattamenti nelle Sclerosi Laterale Amiotrofica
Dr. C. Lunetta - Centro Clinico Nemo
 
Monitoraggio cardiologico nella sclerosi laterale amiotrofica
D.ssa F. Rusconi - ASST Lariana
 
SECONDA PARTE

La casistica a Mariano C.se
Dr. P. Pozzi - ASST Lariana

Inquadramento clinico fisiopatologico dell'insufficienza respiratoria
Dr. A. Vaghi - Ospedale Salvini di Garbagnate Milanese

La ventilazione nella SLA
Dr. E. Carella - ASST Lariana
 
L’ecografia toraco-diaframmatica nel paziente con SLA
Dr. A. Longoni e Dr. D. Mangiacasale - ASST Lariana

POMERIGGIO

La nutrizione nel paziente SLA
Dr. S. Casati - ASST Lariana

TAVOLA ROTONDA: DOTTORE AIUTAMI A MORIRE

PARTECIPANO ALLA TAVOLA ROTONDA:
Dr. M. Fadda – Sostituto Procuratore presso La Procura di Como
Dr. M. Mancini - Giudice presso Il Tribunale di Como
Avv. B. Giancola - Avvocato del Foro di Como
Monsignor A. Riva - Vicario episcopale per la cultura, docente di Etica, Membro del Comitato Etico dell’ASST Lariana
Dr. F. Banfi – Dir. Sanitario dell’ASST Lariana
Dr. G. Monza – Direttore di Rianimazione dell’ASST Lariana – Presidio di Cantù
D.ssa M. Magatti – Medico anestesista dell’ASST Lariana
AFD S. Castorina – Infermiere Caposala del reparto di Riabilitazione cardio respiratoria “Paola Giancola” dell’ASST Lariana
D.ssa P. Verga – Psicologa di AISLA
D.ssa C. Longhi – Direttore della unità operative cure palliative-hospice della ASST Lariana e coordinatore del dipartimento interaziendale di cure palliative
Dr. Enrico Tallarita – Direttore Dipartimento di Riabilitazione dell’ASST Lariana

Testimonianza di malati e familiari

Antonio Paddeu | Direttore del Reparto di Riabilitazione Cardio–Respiratoria "Paola Giancola" dell’ASST Lariana 

MODERATORI
Marco Arnaboldi | Direttore del Reparto di Neurologia dell’ASST Lariana
Mariano Fadda | Sostituto Procuratore presso la Procura di Como
Mario Guidotti | Direttore Dipartimento area Medica e Direttore UO Neurologia, Ospedale Valduce Como
Mario Landriscina | Direttore Dipartimento Emergenza, Rianimazione e Anestesia - ASST Lariana - Como; - Coordinatore "Macroarea Laghi" Provv. di Como, Lecco, Varese e Area Legnano - Azienda Regionale Emergenza Urgenza Milano.
Eugenio Limido | Primario dell’U.O. di Medicina Generale dell’ASST Lariana - Presidio di Cantù
Marco Mancini | Giudice presso il Tribunale di Como
Diego Minonzio | Direttore del quotidiano "La Provincia" di Como 
Domenico Pellegrino | Direttore di Unità Operativa - Medicina 1 - Geriatria-Medicina-Sub-Acuti dell’ASST Lariana
Monsignor Angelo Riva | Vicario episcopale per la cultura, docente di Etica, Membro del Comitato Etico dell’ASST Lariana
Adriano Vaghi | Medico Pneumologo Primario del Reparto di Pneumologia dell’Ospedale Salvini di Garbagnate Milanese 

RELATORI
Fabio Banfi | Direttore Sanitario dell’ASST Lariana
Eligio Carella | Dirigente Medico del Reparto di Riabilitazione Cardio-Respiratoria "Paola Giancola" dell’ASST Lariana
Sergio Casati | Medico Responsabile dell'U.O. di Medicina nutrizionale dell’ASST Lariana - Presidio di Cantù
Sebastiano Castorina | Infermiere Caposala AFD del Reparto di Riabilitazione Cardio Respiratoria dell’ASST Lariana 
Biagio Giancola | Avvocato del Foro di Como
Carla Longhi | Primario della unità operative cure palliative-hospice dell’ASST Lariana e Coordinatore del dipartimento interaziendale di cure palliative 
Angelo Longoni | Fisioterapista del Reparto di Riabilitazione Cardio-Respiratoria e Neuromotoria dell’ASST Lariana
Marika Magatti | Medico Anestesista dell’ASST Lariana
Dionigi Mangiacasale | Pneumologo del Reparto di Riabilitazione Cardio-Respiratoria "Paola Giancola" dell’ASST Lariana 
Gianmario Monza | Primario di Rianimazione dell’ASST Lariana – Presidio di Cantù
Paolo Pozzi | Medico Chirurgo, Specialista in Malattie dell’Apparato Respiratorio, Pneumologia e Fisiopatologia Respiratoria, Reparto di Riabilitazione Cardio–Respiratoria dell’ASST Lariana 
Monica Rezzonico | Dirigente Medico I livello - U.O. Neurologia dell’ASST Lariana
Francesca Rusconi | Medico Cardiologo presso U.O. Cardiologia Unità Coronarica dell’ASST Lariana
Pierluigia Verga | Psicologa dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA Onlus)
Enrico Tallarita | Direttore Dipartimento di Riabilitazione dell’ASST Lariana
Christian Lunetta | Neurologo Responsabile Area SLA del Centro Clinico NEMO - Fondazione Serena Onlus A.O. Ospedale Niguarda Ca' Granda di Milano e Direttore Medico di AISLA Onlus

Tutte le professioni sanitarie

Gli operatori sanitari interessati e coinvolti sanno che l’impegno è gravoso ed è necessario un puntuale aggiornamento professionale al fine di garantire risposte assistenziali sempre più complete e volte alla qualità della vita. A tal fine l’obiettivo primario della giornata è quello di portare all’attenzione di tutti gli operatori sanitari i principali aggiornamenti scientifici riguardanti una patologia sempre più in aumento e fornire dati rilevanti su prospettive future e nuovi scenari assistenziali.