COMUNI-CARE LA DIAGNOSI DI PATOLOGIE CRONICHE O GRAVI NELL’ETA’ EVOLUTIVA

L’insorgenza di una malattia cronica o a prognosi severa è un evento inatteso che irrompe nella quotidianità di vita del piccolo paziente e della sua famiglia rompendone i precedenti equilibri psicologici e sociali. Tutto questo rende la diagnosi di queste patologie un vero e proprio big‐ bang sia per il paziente sia per la sua famiglia e l’adattamento successivo alla nuova condizione risulta spesso molto complesso. Rispetto a quest’ultimo La famiglia del paziente ha un ruolo fondamentale dato che per esempio i bambini dipendono dai loro genitori sia per l’assunzione dei farmaci sia per l’osservanza del trattamento, ma non solo: le reazioni dei genitori alla malattia, con le ricadute che queste hanno ad esempio sul clima che si crea all’interno della famiglia e sullo stile educativo, comportano conseguenze dirette sulle reazioni dei figli con un impatto importante sull’adesione alle cure. Risulta pertanto necessario tenere in considerazione l’impatto che la diagnosi ha sul genitore e di conseguenza sugli esiti del trattamento. Tuttavia, bisogna constatare che ad oggi questi elementi spesso non sono adeguatamente presi in considerazione. È noto, infatti, che un'esperienza diagnostica positiva, che soddisfi quindi i bisogni emotivi, le preferenze e le richieste di informazioni dei genitori, avrà un impatto benefico sulle reazioni di quest'ultimi nei confronti del loro bambino e sulle interazioni previste nel suo programma di trattamento mentre, se percepita come insoddisfacente, può condurre a rendere i trattamenti intrapresi dal bambino meno efficaci di quanto lo sarebbero stati. Lo stile della comunicazione diagnostica della malattia del figlio ai genitori non può essere infatti esaustivo solo da un punto di vista clinico-scientifico, il che è imprescindibile, ma deve da subito essere accompagnato dall'apertura di una relazione identificatoria ed empatica con il trauma esperienziale della funzione generativa parentale. Qui inizia subito l'incontro con i genitori e il tipo di incontro e di ascolto più o meno accogliente instauratosi seguirà la traccia della maggiore o minore credibilità in tutti gli interventi terapeutico-riabilitativi successivi previsti per la presa in carico. L’OMS definendo nel 1948 lo stato di salute “uno stato di pieno benessere fisico, mentale e sociale e non la sola assenza di malattia e infermità” ha abbandonato una visione biomedica delle cure sostituendola con un approccio bio-psico-sociale che mette in risalto non più solo la necessità di curare quanto di prendersi cura della persona riconoscendola come insieme integrato caratterizzato da bisogni diversificati. Si parla infatti di presa in carico del paziente e quanto più il paziente è piccolo tanto più questa globalità di bisogni, suoi e della famiglia, diventa, già dal momento della comunicazione della diagnosi, sia un’esigenza sia un indicatore di qualità del trattamento. Risulta infine fondamentale sottolineare, all’interno di questa globalità, l’importanza di attivare anche degli adeguati interventi di sostegno alla genitorialità che accompagnino i genitori nel percorso di elaborazione/accettazione della malattia al fine di costruire nuovi atteggiamenti di patteggiamento, adattamento alla nuova situazione e riorganizzazione che gli permetteranno di mettere in atto un clima relazionale e educativo che sia realmente supportivo nei confronti del figlio.

Ore 15.15 Apertura del collegamento alla live ed avvio della registrazione degli accessi dei partecipanti
Ore 15.30 Inizio della diretta
Ore 15.30 Sessione “PREMESSE CLINICO-TEORICHE”
20’ La corretta comunicazione della diagnosi come primo fondamentale step nel processo di cura - D.ssa Marta Paddeu
Accompagnare e condividere con i genitori la presa in carico terapeutico-riabilitativa dei figli nella clinica neuropsichiatrica infantile: generalità – Dr. Giuseppe Montalbano
Ore 16.10 Sessione “CARATTERISTICHE E DIAGNOSI DI PATOLOGIE CRONICHE O GRAVI NELL’ETA’ EVOLUTIVA”
20’ - Il Diabete infantile: diagnosi e presa in carico – D.ssa Vincenza Manzo
30’ – Le problematiche respiratorie nel bambino:
- Asma grave: diagnosi e terapia - D.ssa Carla Bassino e D.ssa Francesca Frassanito
- Disturbi del sonno - Dr. Antonio Paddeu e Dr. Antonino Furia
25’ – Malattie rare in età pediatrica - D.ssa Rosa Maria Maccarrone
25’ - I Tumori solidi in età pediatrica - Dr. Luca Bergamaschi
Ore 17.55 Sessione Dibattito “LA COMUNICAZIONE CHE CURA E LA PRESA IN CARICO”
Conducono la Dott.ssa Marta Paddeu ed il Dr. Montalbano
Intervengono con l’esposizione di casi clinici sulla compliance genitoriale in riabilitazione/psicoterapia infantile: D.ssa Alice Aquaro, D.ssa Silvia Iannantuoni e D.ssa Sara Iavarone
Ore 18.35 Fine della Diretta
Dalle 18.50 Accesso al test di apprendimento e al questionario di gradimento per i partecipanti presenti alla diretta.

Montalbano Giuseppe - Neuropsichiatra infantile e psicoterapeuta già Responsabile clinico centro di psicoterapia dell’età evolutiva Associazione “La Nostra Famiglia di Lecco”, Consulente Medico specialista presso “Il Gabbiano” Società Cooperativa Sociale ONLUS
RELATORI:
Paddeu Marta - Pedagogista presso la U.O.C. di Pediatria dell’ASST Lariana (Ospedale Sant’Anna di Como e Ospedale Sant’Antonio Abate di Cantù) per la gestione del Progetto “Sportello di sostegno alla genitorialità”
Manzo Vincenza - Dirigente Medico di I livello Pediatria dell’ASST Lariana - Presidio Ospedaliero Sant'Antonio Abate di Cantù
Bassino Carla - Dirigente Medico del Reparto di Riabilitazione Cardio Respiratoria “Paola Giancola” dell’ASST Lariana – Presidio Ospedaliero Sant'Antonio Abate di Cantù
Frassanito Francesca - Dirigente Medico del Reparto di Riabilitazione Cardio Respiratoria “Paola Giancola” dell’ASST Lariana – Presidio Ospedaliero Sant'Antonio Abate di Cantù
Paddeu Antonio - Direttore del Reparto di Riabilitazione Cardio Respiratoria “Paola Giancola” dell’ASST Lariana – Presidio Ospedaliero Sant'Antonio Abate di Cantù
Furia Antonino - Dirigente Medico Pediatra, Responsabile dell'ambulatorio per i disturbi respiratori del sonno in età pediatrica dell’ASST Lariana – Presidio Ospedaliero Sant'Antonio Abate di Cantù
Maccarrone Rosa Maria - Dirigente Medico con incarico di alta specialità, lett. C U.O. C. Pediatria - Pronto Soccorso Pediatrico dell’ASST Lariana - Presidio Ospedaliero Sant'Antonio Abate di Cantù
Bergamaschi Luca - Pediatra Oncologo del Dipartimento di Oncologia ed Ematologia S.C. Pediatria Oncologica della Fondazione IRCSS - Istituto Nazionale dei Tumori di Milano
Aquaro Alice - Logopedista presso “Il Gabbiano” Società Cooperativa Sociale Onlus
Iannantuoni Silvia - Neuro-psicomotricista presso “Il Gabbiano” Società Cooperativa Sociale Onlus
Iavarone Sara - Psicologa e Psicoterapeuta libera professionista presso “Il Gabbiano” Società Cooperativa Sociale Onlus                   
MODERATORE E TUTOR:                                                                                                                                                                        
Paddeu Marta

Assistente sanitario, Fisioterapista, Educatore Professionale, Farmacista (Farmacia ospedaliera, Farmacia territoriale), Psicologo (Psicoterapia, Psicologia), Infermiere, Infermiere pediatrico, Logopedista, Medico Chirurgo (tutte le discipline), Ostetrica/o, Tecnico della fisiopatologia cardiocircolatoria e perfusione cardiovascolare, Tecnico di neurofisiopatologia, Tecnico sanitario di radiologia medica, Tecnico sanitario laboratorio biomedico, Terapista occupazionale, Tecnico della riabilitazione psichiatrica, Tecnico della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, Tecnico audiometrista, Tecnico audioprotesista, Biologo, Podologo, Tecnico ortopedico, Dietista, Odontoiatra.

OBIETTIVI DEL CORSO:

-  Il corso si propone di offrire nozioni teoriche e spunti operativi utili a rendere più efficace la comunicazione della diagnosi, intesa come primo fondamentale step di quel processo di CARE che vede al centro del percorso di cura la famiglia e il piccolo paziente al fine di creare una buona alleanza terapeutica e favorire una migliore adesione alla terapia.

-Attraverso l’analisi dettagliata di alcune patologie e l’individuazione di alcuni “casi clinici” che ripropongono situazioni reali, verranno poste a confronto e analizzate alcune situazioni complesse e successivamente proposti dei suggerimenti pratici per la loro gestione, fornendo inoltre ai partecipanti strumenti per sviluppare una maggiore consapevolezza del proprio stile comunicativo/relazionale e del punto di vista del paziente e della sua famiglia.

OBIETTIVO ECM DI RIFERIMENTO:

Ob. 22 – Fragilità e cronicità (minori, anziani, dipendenze da stupefacenti, alcool e ludopatia, salute mentale), nuove povertà, tutela degli aspetti assistenziali, sociosanitari, e socioassistenziali.

PRESENZA nella data e nell'orario prestabilito dal programma formativo, rilevata dalla piattaforma attraverso la registrazione degli accessi durante la sessione di formazione e con verifica dell’identità del professionista mediante invio per sms di un codice OTP da inserire in fase di accesso al corso.  

SUPERAMENTO DEL TEST DI APPRENDIMENTO (questionario a scelta multipla con variazione casuale, ma sistematica, delle domande e delle risposte ad ogni tentativo - doppia randomizzazione) con almeno il 75% delle risposte esatte. Il test sarà messo a disposizione dei partecipanti presenti nella data e nell'orario prestabilito dal programma formativo al termine dell’evento. In caso di mancato superamento del test, sarà possibile ripeterlo fino a 3 volte, previa ripetizione della fruizione dei contenuti (che saranno messi a disposizione al termine della diretta) per ogni singolo tentativo. E’ possibile compilare il questionario di verifica entro i tre giorni successivi alla data di conclusione dell’attività formativa. Test compilati oltre tale termine non saranno validi al fine del conseguimento dei crediti.

COMPILAZIONE DEL QUESTIONARIO DI GRADIMENTO